Notre histoire
Le 31 Décembre 2010, après une simple consultation d’ophtalmologie et différents examens complémentaires, la nouvelle est tombée: notre princesse était atteinte d’une Neurofibromatose de type II.
Depuis toutes ces années, Paloma se bat contre cette maladie génétique, et nous, ses parents, nous essayons de rendre son quotidien le plus simple et le plus agréable possible, lorsque nous ne sommes pas à l’hôpital.
Edwige et Gilles San José
L’association
L’association Princesse Paloma, association d’intérêt général, a été créée le 4 Mars 2017 pour faire connaître la Neurofibromatose de type 2 (NF2) et récolter des fonds pour subvenir aux frais liés à la maladie de notre princesse et pour offrir un bien-être au quotidien à Paloma.
En étant quotidiennement au contact des familles d’enfants malades et dans les services hospitaliers, nous nous sommes rendus compte des besoins des familles et de leur enfant, et des manques dans les services. Ainsi, l’association aide aussi les enfants malades en leur apportant du bien-être et en leur offrant, par exemple, des séjours de répit à la montagne, au grand air, ou des perruques avec de véritables cheveux.
L’association conseille les autres familles touchées par la NF2 et récolte des fonds pour soutenir la recherche médicale pour la NF2.
En 2024, notre association est devenue l’association référente de la NF2 en France.
Elle soutient également la cause animale et œuvre pour l’adoption des animaux abandonnés et maltraités.
Et enfin, le développement du braille dans les établissements recevant du public est un des projets que Paloma souhaite également accomplir au travers l’association Princesse Paloma.
