Une famille qui se bat,
une association qui agit
Fondée en 2017 par les parents de Paloma, atteinte de Neurofibromatose de type 2, notre association est aujourd’hui la référence nationale pour la NF2 en France.
général Statut reconnu par l’État
Le combat d’une famille
Le 31 décembre 2010, après une simple consultation d’ophtalmologie et différents examens complémentaires, la nouvelle est tombée : notre princesse était atteinte d’une Neurofibromatose de type II.
Depuis toutes ces années, Paloma se bat contre cette maladie génétique rare, et nous, ses parents, nous essayons de rendre son quotidien le plus simple et le plus agréable possible, lorsque nous ne sommes pas à l’hôpital.
C’est en étant quotidiennement au contact des familles d’enfants malades et dans les services hospitaliers que nous avons pris conscience des besoins des familles et des manques dans les services. C’est de là qu’est née l’idée de créer l’association.
— Edwige et Gilles San José, parents de Paloma
Médaille du Sénat — 5 avril 2024
Décernée par Madame la Sénatrice Alexandra Borchio-Fontimp en récompense des nombreuses actions de l’association Princesse Paloma en faveur des malades, des familles et du bien-être des enfants.
Qui sommes-nous ?
L’association Princesse Paloma, association d’intérêt général, a été créée le 4 mars 2017 pour faire connaître la Neurofibromatose de type 2 (NF2), récolter des fonds pour subvenir aux frais liés à la maladie de notre princesse et lui offrir un bien-être au quotidien.
Nous aidons également les enfants malades en leur apportant du bien-être et en leur offrant, par exemple, des séjours de répit à la montagne, au grand air, ou des perruques réalisées avec de véritables cheveux.
En 2024, notre association est devenue l’association référente de la NF2 en France. Elle soutient également la cause animale et œuvre pour l’adoption des animaux abandonnés, et développe la présence du braille dans les établissements recevant du public.
Ce que nous faisons
Soutien à Paloma et aux familles NF2
Financement des frais liés à la maladie, bien-être au quotidien, séjours de répit à la montagne et conseils personnalisés pour les familles touchées par la NF2.
Recherche médicale
Collecte de fonds pour soutenir la recherche sur la Neurofibromatose de type 2, en lien avec les équipes médicales spécialisées.
Don de cheveux & perruques
Réseau de coiffeurs partenaires et de prothésistes capillaires pour offrir de vraies perruques en cheveux naturels aux enfants malades qui en ont besoin.
Séjours de répit
Organisation de séjours à la montagne et au grand air pour les enfants malades et leurs familles, pour souffler et reprendre des forces loin des hôpitaux.
Cause animale
Soutien à l’adoption des animaux abandonnés et maltraités, une cause chère à Paloma qui se bat également pour la protection des animaux.
Développement du braille
Promotion et développement du braille dans les établissements recevant du public : restaurants, médiathèques, hôtels — pour plus d’inclusion.
Les grandes étapes
Quelques moments forts
Explorer l’association
L’organigramme
Découvrez l’équipe qui fait vivre l’association au quotidien.
Voir l’organigramme →La maladie NF2
Comprendre la Neurofibromatose de type 2, ses symptômes et son impact sur la vie de Paloma.
En savoir plus →La marraine & le parrain
Ingrid Lopergolo et notre parrain artistique accompagnent et soutiennent l’association.
Les découvrir →Faire un don ou adhérer
Soutenir financièrement l’association et ses actions en faveur des malades et de leurs familles.
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